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儿童药物难治性癫痫的生酮饮食治疗与护理

 

发布时间: 2014年10月11日   出处:癫痫中心    编辑:lsw    点击次数:7222

【摘要】[目的]总结生酮饮食治疗小儿难治性癫痫的护理。[方法]对40例难治性癫痫患儿行生酮饮食治疗,同时监测血糖、血酮,密切观察不良反应,加强健康宣教及不良反应的预防与护理。[结果]治疗期间出现低血糖发作12例,呕吐5例,腹泻4例,便秘4例,低蛋白血症2例,酸中毒1例经过对症处理后均缓解;出院后每月电话随访1次,4例患儿癫痫发作完全控制,2例患儿癫痫发作减少90%,13例患儿癫痫发作减少70%,15例患儿癫痫发作减少50%,2例患儿癫痫发作减少30%,3例患儿效果不明显,1例患儿铁、锌缺乏暂停治疗。[结论]加强难治性癫痫患儿行生酮饮食治疗的护理可以降低患儿癫痫发作频率,提高患儿及家属治疗依从性。
【关键词】  生酮饮食;小儿;难治性癫痫;护理
    生酮饮食指的是高脂肪、低蛋白、低碳水化合物饮食方案。人体饿饥状态时体内脂肪分解产生酮体,对惊厥有抑制作用。生酮饮食治疗是通过大量脂肪摄入,产生酮体模拟机体对饥饿的反应治疗癫痫,1921年Wilder首次报道了用生酮饮食治疗癫痫的方法并应用于临床。我院是国内少数开展生酮饮食治疗的单位。生酮饮食主要用于小儿药物难治性癫痫辅助治疗,与药物应用相比其毒副作用少,治疗费用低、疗效可靠、安全性高。2010年11月-2013年8月我院应用生酮饮食治疗方法对40例难治性癫痫患儿进行治疗,效果满意。现将护理总结如下。
1 资料与方法
1.1 一般资料 
    2010年11月-2013年8月我院收治临床确诊为药物难治性癫痫患儿40例,男27例,女13例;年龄1岁-8岁;病程7个月-6年;22例为症状性癫痫,12例为LennoxGastaut综合征,3例为West综合征,3例为Doose综合征;均无严重心、肺、血液系统疾病,无肝功能损害、高脂血症、泌尿系结石,均排除脂肪、酮体代谢性疾病及线粒体疾病;均继续服用原药治疗。
1.2 治疗方法 
    我院使用生酮饮食专用配方奶,其比例严格,热卡精确,40例患儿均采用奇酮奶治疗:① 第一天待化验结果出来后,当天13:00左右开始禁食不禁水,每6小时监测血糖、血酮1次(9PM、3AM、9AM、3PM)。血酮>4mmol/L控制效果最好,没有上限。②第二天血酮至少>3mmol/L以后开始给予1/3需要量的奇酮奶。③第三天给予2/3需要量的奇酮奶。④第四天开始给予全量的奇酮奶。
1.3 结果 
    患儿住院7-15d,治疗期间出现低血糖发作12例,呕吐5例,腹泻4例,便秘4例,低蛋白血症2例,酸中毒1例,经过对症处理后缓解;出院后每月电话随访1次,4例患儿癫痫发作控制率100%,2例患儿癫痫发作减少90%,13例患儿癫痫发作减少70%,15例患儿癫痫发作减少50%,2例患儿癫痫发作减少30%,3例患儿效果不明显,但仍在坚持生酮饮食,1例患儿铁、锌缺乏暂停治疗。
2 护理 
2.1 生酮饮食启动前期
2.1.1 护理评估
2.1.1.1 一般情况及临床症状
    了解患儿生长发育史、身高、体重、过敏史,服用抗癫痫药物的种类、剂量、方法,癫痫发作的表现、频率、持续时间,外伤发生率。充分了解基本资料及病程,以便确保饮食配置的精确性,针对个体实施安全护理。
2.1.1.2 监测化验指标 
    完善血、尿、便常规、钙、磷等电解质、微量元素、生化检查,肝功能、血脂、心电图检查,心脏、胆囊、泌尿系彩超检查,血尿遗传代谢疾病筛查,腕骨平片及骨密度检查,筛查是否有禁忌症,加强生酮饮食治疗的安全性。
2.1.1.3 接受程度和依从性  
    评估家属需求、相关知识知晓率及焦虑状况,依从性如何。因为家属的配合程度直接影响疗效。
2.1.2 心理干预    
    针对家属的心理,应用通熟易懂的语言讲解生酮饮食的治疗目的、方法、相关注意事项,全过程可能出现的不良反应及处理方法,使其了解疾病原因、治疗方案,消除家属恐惧、紧张、焦虑的心理。
2.2 生酮饮食启动中护理
2.2.1 不良反应观察与处理
2.2.1.1 低血糖 
    由于禁食,或饮食习惯的改变,患儿会出现不同程度的拒食,易导致低血糖。
2.2.1.1.1 观察要点
    表现为心悸、出汗、烦躁、恶心、呕吐、饥饿感、头晕、震颤,或乏力、表情淡漠、嗜睡。患儿不能准确表述,临床表现不易察觉。
2.2.1.1.2 护理措施
    我院采用Q6h监测血糖,即9:00-15:00-21:00-3:00完成微量血糖监测,因为在凌晨2-4点最易出现末梢血糖不同程度的降低[5]。若血糖值偏低,一般<3.0mmol/L,可予糖水或橙汁20ml口服纠正低血糖的发生,避免发生脑损害等后遗症。必要时0.5-1h复测血糖一次,避免给予大量糖水,以免酮症消失。对于频繁低血糖发作的患儿可调整进餐时间、次数。本组12例患儿出现低血糖,有得患儿血糖<2.5mmol/L,经及时处理后症状改善。
2.2.1.2 胃肠道反应 
    由于饮食的突然改变、部分患儿出现禁食、拒食有关。
2.2.1.2.1 观察要点 
    表现为恶心、呕吐、腹泻、肠痉挛和便秘。
2.2.1.2.2 护理措施 
    本组5例患儿呕吐,均在治疗第二天出现,其中2例患儿给予少量橙汁或纯牛奶口服,3例患儿予消旋山莨菪碱片口服后症状缓解。4例患儿治疗第三天时出现腹泻,每天约4-5次,化验大便常规正常,予止泻剂、促消化对症处理后症状缓解。4例患儿出现便秘,甚至一周未解大便,予服用缓泻剂及增加水果及粗纤维食物摄入后大便恢复正常。
2.2.1.3 低蛋白血症 
    生酮饮食成分中蛋白质含量低,或者患儿没有遵守饮食规定所致。
2.2.1.3.1  观察要点
    表现为肢体或全身水肿。
2.2.1.3.2  护理措施 
密切观察患儿有无肢体或全身水肿,必要时检查总蛋白或白蛋白指标。本组2例患儿曾出现低蛋白血症,血清白蛋白<3.5g/dl。遵医嘱予静滴白蛋白治疗,并增加蛋白质饮食,如鸡、鱼、瘦肉、豆腐等食物的摄入,在保证生酮饮食疗效同时使白蛋白饮食达到最佳比例。2例患儿经治疗后均恢复正常。
2.2.1.4 电解质紊乱及酸中毒 
    常由生酮饮食初期患儿出现拒食、腹泻、呕吐等导致。
2.2.1.4.1观察要点 
    表现为精神萎靡、呼吸深大、呼气有烂苹果味,口唇樱桃红等。
2.2.1.4.2 护理措施 
    密切观察临床表现,定期监测血电解质、血生化指标,本组1例患儿出现酸中毒,查血气分析示二氧化碳结合力明显下降,遵医嘱予补液、碳酸氢钠治疗后恢复。
2.2.1.5 微量元素缺乏 
    有文献报道生酮饮食对患儿生长发育有延缓作用。也有学者提出只要保证能量供应,适当补充维生素和微量元素,虽然一段时间内患儿表现为轻度生长减退,但生酮饮食仍能保证患儿生长处于正常范围内。本组1例患儿出现铁、锌缺乏,予暂停生酮饮食,及时补充微量元素,定期行体重、身高的监测,以便及时发现异常。
2.2.2 心理干预 
    患儿及家属的依从性对能否坚持治疗起着关键性的作用。因此,及时恰当的心理干预是生酮饮食治疗成败的重要因素之一。
2.2.2.1 负面心理产生原因 
2.2.2.1.1 患儿方面 
    治疗初期饮食口感的改变导致患儿产生抗拒心理,拒食。
2.2.2.1.2 家属方面 
    难治性癫痫患儿发作长期无法控制,家属治疗心情急切,普遍存在焦虑、抑郁情绪。家属对生酮饮食治疗缺乏了解,担心并发症的发生。患儿的拒食,家属会认为难以接受治疗而放弃。
2.2.2.2 心理干预措施 
2.2.2.2.1 患儿方面 
    生酮饮食对于患儿来说有些难度,对奇酮奶味道及种类的长期限制较难接受,可饮用奇酮奶的同时鼓励患儿自己挑选高脂肪食物,对其解释饮食的重要性,是可以取得患儿配合的。
2.2.2.2.2 家属方面 
    建立良好护患关系,取得患儿及家属的信赖。随时注意观察患者及家属的心理变化和承受状态。积极调动家属正性心理,取得合作,树立信心,纠正负面心理对疾病治疗的影响。
2.2.3 用药护理 
2.2.3.1 原则 
    生酮饮食治疗期间,不可停用抗癫痫药物,避免自行减量、换药,避免加重癫痫发作。
2.2.3.2 措施 
    严密观察药物副作用,与生酮饮食不良反应区分,坚持用药指导,遵医嘱服药到口,协助家属喂药,提高用药依从性,服药同时补充维生素及微量元素。
2.2.4 安全护理 
    生酮饮食治疗期间应注意:①针对个体的不同进行防范指导,教会家属避免患儿外伤的保护技巧,纠正家属错误的做法,加强安全防护措施,避免外伤。
②饮水量以不出现脱水为原则,液体全量均匀给予,每次不超过120ml,以免引起酮症状态太大波动。
2.3 生酮饮食后期护理干预
2.3.1出院指导 
    ①指导家属记录发作日记,每周测量身高、体重,严密观察不良反应。②生酮饮食治疗期间定期监测血糖、尿酮。③坚持服用抗癫痫药物,半年复诊1次,定期检查血常规、肝功能、血脂、血酮、脑电图等项目。④避免感冒、劳累、剧烈活动,在患病就医时,要告知医生正在行生酮饮食治疗,避免输注糖水和含糖的药物,以保证治疗期间的安全。
2.3.2 定期随访
    ①建立患儿档案,专人随访;②定期解答家长疑难问题,及时发现治疗出现的问题,给予鼓励、支持和指导。③持续心理干预,生酮饮食治疗是一个持久的过程,治疗效果的关键在于家长的坚持治疗及患儿的配合。
3  小结 
    生酮饮食治疗小儿难治性癫痫已取得较好疗效。由于治疗周期长,起效慢,能否坚持对最终疗效影响极大。通过我们的心理干预、合理的饮食治疗,不良反应的观察与处理,正规的药物安全指导以及健康宣教,针对个体化特点实施综合护理,可达到生酮饮食安全有效的治疗,使患儿受益,提高生活质量。


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